3 janvier 2017…..

3 janvier 2017…..

3 Janvier 2017…

Je ne le sais pas encore mais cette journée va donner le ton de ce qui nous attend dans les mois à suivre..

Les fêtes sont passées.. Place à une nouvelle année.. Et quelle année..

Dans l’après midi, maman sens que je ne suis pas en forme. Depuis ma première crise convulsive, elle me scrute du regard, a du mal à dormir, ne peut rien faire d’autre que de regarder si je convulse ou non. C’est très compliqué. Vers 17h, je fais une grosse crise, mon bras et ma jambe convulsent.. Maman me donne du valium car la crise dure plus de 5 min et la crise s’arrête assez vite. C’est mon tonton Eric qui va venir nous chercher pour aller à l’hôpital. La crise s’est arrêtée mais il faut voir un médecin et cette fois ci on va à l’hôpital Morvan à Brest.

Nous sommes pris en charge très rapidement, je refais des crises… Je passe un EEG pour voir où se situent les crises. J’en fais énormément. Les médecins disent à maman que le neuropédiatre doit venir lui parler donc elle l ‘attend…

5 Janvier 2017

Nous sommes depuis 2 jours à l ‘hôpital.. Le neuropédiatre arrive voir maman dans notre chambre et lui demande de le suivre parce qu’ils doivent parler… En général, c’est pas bon signe.

Il lui explique les résultats des examens dont l ‘IRM. Il lui dit trop de choses brutales en trop peu de temps mais il y a une chose qu’elle a bien retenue : je ne suis pas un petit garçon comme les autres et je ne vais pas évoluer normalement. Je vais avoir besoin d’aide.

L’aide de professionnels pour de nombreuses choses : psychomotricité , kinemotricité , orthophoniste, psychologue, gastro pédiatre…

Un avenir incertain !!

Les 10 premières minutes après cette annonce, maman ne sait plus qui elle est, ce qu’elle doit faire, ce qu’il va se passer. Elle est sous le choc. C’est très brutal. Et elle a su à ce moment précis que notre vie avait changé.

S’en suivent les visites de la famille et des amis pour faire manger maman et la consoler, essayer de la consoler..

Pas toujours facile de trouver les mots, dans certaines situations, il n’en faut pas…

 


2 thoughts on “3 janvier 2017…..

  1. Très fière de tous tes progrés Super Héros !! Tu es vaillant et tu es un super exemple de vie petit chéri !!
    Trés touchée par ton histoire je te suivrais encore et toujours.
    Ta maman est une femme exceptionnelle !!
    Je vous embrasse fort tous les deux.
    Continues comme ça mon Héros favoriiiii !! Ne lâchez rien toi et Maman 😘😘

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